Hola, mi nombre es Mariana y soy mamá de Agustina, una niña increíble de 15 años que vive con el Síndrome de Rubinstein Taybi. Desde que Agustina nació, supimos que enfrentaríamos desafíos únicos, especialmente en el cuidado dental. Ya que teníamos conocimiento de su diagnóstico.
Desde temprano, nos dimos cuenta de la importancia de anticiparnos a sus necesidades médicas, incluyendo su salud bucal. Sin embargo, encontrar al especialista adecuado en odontología fue todo un reto.
Intentamos iniciar un tratamiento de ortodoncia temprana, pero nos aconsejaron esperar hasta que cambiara sus molares debido a las características dentofaciales típicas del síndrome, como la hipomineralización, paladar ojival, imputación irregular y apiñamiento dental.
Nuestra búsqueda nos llevó a la Facultad de Odontología de Buenos Aires en 2019, donde, aunque nos recibieron con amabilidad, nos informaron que no atendían a niños, solo a adultos con discapacidad. Y Agustina en ese momento tenía 10 añitos. Sin embargo, gracias a la Dra. Mariana Armada, quien fue como un ángel para nosotros, fuimos derivadas al Hospital Odontológico Benito Quinquela Martin en La Boca.
En el Hospital, encontramos un área especializada para niños con discapacidad, donde comenzamos un camino lleno de cuidado y dedicación.
Antes de iniciar cualquier tratamiento dental, nos derivaron a la Dra. Sandra Bruno, pediatra del hospital, quien demostró un amor y una dedicación extraordinarios. Realizó un examen exhaustivo que incluyó peso, altura, presión arterial, análisis de sangre y electrocardiograma, además de asegurarse de que las vacunas estuvieran al día. Basándose en estos resultados, determinó la medicación necesaria para Agustina, que incluía Midazolam para una sedación leve.
El Midazolam es utilizado para inducir somnolencia y reducir la ansiedad antes de procedimientos médicos y cirugías, asegurando que Agustina estuviera cómoda y tranquila durante cualquier intervención que pudiera ser dolorosa o requerir anestesia local. Estamos profundamente agradecidos por la atención meticulosa y compasiva de la Dra. Bruno, que refleja su verdadera vocación de servicio hacia nuestros niños con discapacidad.
En el caso de Agustina, enfrentamos un desafío significativo debido a su hipersensibilidad bucal, una sensibilidad que hemos estado abordando desde que era muy pequeña. Utilizamos una variedad de cepillos, exploramos diferentes texturas de alimentos y probamos pastas dentales con diversas composiciones, sabores y colores para ayudarla a adaptarse.
Durante el tratamiento de las caries, fue crucial la disposición tanto de los profesionales como de Agustina para colaborar. Establecimos una rutina que le permitió familiarizarse no solo con el odontólogo, sino también con los materiales utilizados.
Por ejemplo, adquirimos cubetas de impresión dental y las llenamos con masa para el forrado de tortas, cambiando los colores y sabores para que Agustina pudiera experimentar colocando y quitando la cubeta, observando la forma de sus dientes en el molde.
Además, incorporamos juegos educativos como un muñeco de Play Doh que simula ser un odontólogo. Con este juguete, Agustina pudo modelar dientes, reparar caries con un torno de juguete e incluso colocar brackets, lo que le ayudó a comprender de manera divertida y segura lo que sucede durante las visitas al dentista. Dibujamos y pintamos dientes sanos y con caries para que ella pudiera aprender a distinguir entre ambos y entender la importancia de mantener una buena salud bucal.
Además, leímos libros como "Peppa Pig va al dentista", que abordan de manera amigable la visita al odontólogo y la importancia del cuidado dental. Esto ayudó a Agustina a sentirse más familiarizada con el ambiente dental.
Para explorar las sensaciones dentro de la boca, jugamos con guantes de látex descartables, lo que le permitió a Agustina experimentar de manera segura y controlada.
Introdujimos un cepillo de dientes electrónico para que Agustina pudiera sentir la vibración mientras se cepillaba, lo cual fue útil para acostumbrarla al extractor de saliva que le molestaba muchísimo.
Finalmente, utilizamos un abrebocas durante el juego para que Agustina pudiera verse a sí misma en el espejo y entender por qué era necesario durante las consultas dentales.
Para nosotros, era fundamental identificar todos estos elementos de higiene dental y convertirlos en parte de una rutina diaria, creando así hábitos saludables desde temprana edad. Estas actividades no solo fueron educativas, sino también una manera amorosa de asegurarnos de que Agustina se sintiera cómoda y segura en cada visita al odontólogo.
Éstas estrategias no solo fueron efectivas para el tratamiento dental de Agustina, sino que también fortalecieron nuestra relación con los profesionales de la salud dental, quienes mostraron una paciencia y dedicación excepcionales hacia ella.
Durante su tratamiento, hemos trabajado en la restauración de caries y extracciones, siempre guiados por la buena disposición de los profesionales y la valiente colaboración de Agustina.
Cada paso en este viaje ha sido posible gracias al apoyo incondicional de los profesionales en el Hospital Benito Quinquela Martin, quienes han convertido la atención dental de Agustina en una experiencia amorosa y educativa. Estamos profundamente agradecidos por el cuidado excepcional que ha recibido y por cómo han transformado cada visita al odontólogo en una oportunidad para aprender y crecer juntas.
La cantidad de profesionales que nos estuvieron apoyando y asistiendo fueron:
De la Facultad de Odontología | Del Hospital Benito Quinquela Martin |
Dra. Armada Mariana | Dra. Armada Mariana |
Dra. Grones Dulce | Dra. Urrutibeliety Solange |
Dra. Navarro Karen | Dra. Fernández Ayelén |
Dra. Hernandez Mirthy | Dra. Rávida Gabriela |
Dra. Abreu Gabriela | Dra. Goya Agustina |
Dra. Lumi Maria |
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Este proceso nos ha enseñado LA IMPORTANCIA DE CONVERTIR LA RUTINA EN HÁBITO, asegurándonos de que cada elemento de higiene sea familiar y cómodo para Agustina. Estamos orgullosos de los logros que hemos alcanzado, incluyendo la restauración de caries, extracciones, limpiezas y controles regulares, todos partes esenciales de su salud bucal y bienestar general. ¡Y después de mucho hacer llegamos a la alta médica de su boca, y realizamos la impresión con sedación, la cual fue un éxito! Por lo que el tratamiento ahora seguía en la Facultad de odontología.
En la Facultad de Odontología, comenzamos el tratamiento de ortodoncia de Agustina de manera organizada y profesional. Allí la Facultad se maneja de la siguiente manera, hay un jefe de catedra, que es el profesional que supervisa y enseña el trabajo y los odontólogos que ya están recibidos, pero realizan la especialización en ortodoncia.
Esta primera fase incluyó 14 placas con ataches en el maxilar inferior, abordando específicamente las piezas #36, #34, #33 y #45. Los cambios que hemos visto en las primeras 14 semanas han sido increíbles. La Empresa KipingSmile se los provee.
Estoy profundamente agradecida por haber encontrado no solo el mejor tratamiento, sino también a los mejores profesionales que están mejorando significativamente la calidad de vida de Agustina.
El apoyo y la dedicación de todo el equipo han sido extraordinarios. Cada profesional involucrado ha jugado un papel crucial en este viaje, brindándonos la tranquilidad y la confianza que necesitábamos. Los profesionales que conocimos en la Facultad de Odontología y en el Hospital Benito Quinquela Martin son más que simples especialistas: son seres humanos excepcionales. Desde la pediatra hasta las odontólogas, las estudiantes, las residentes y las auxiliares, todos mostraron una vocación y una calidad humana que son verdaderamente especiales y difíciles de encontrar. Para nosotros, como padres de una niña con discapacidad como Agustina, cada uno de ellos fue un rayo de esperanza y apoyo en nuestro camino.
Confiamos en Dios y en el Universo para que nos guíen hacia las soluciones que necesitamos, y estamos infinitamente agradecidos por todo lo que han hecho por nosotros
¡VAMOS POR LA PROXIMA AVENTURA!
MARIANA Y AGUSTINA
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