Mi nombre es Ángela, tengo 28 años, soy de Colombia y tengo tres hijos, de los cuales mi hija Sara tiene síndrome de Rubinstein Taybi. Ella tiene 8 años y hace un año fue diagnosticada con el síndrome. Empezaré desde que estaba en mi vientre...
Ella nació en la semana 38 de gestación y al parecer estaba todo bien hasta que a los 15 días de haber nacido tuvo una infección urinaria. Estuvo hospitalizada 15 días. En ese momento, los doctores estaban muy interesados por ver qué pasaba con ella porque era la única recién nacida que no lloraba. De ahí empezaron a surgir muchas inquietudes, pero nunca imaginé que fuera algo grave... No prestamos mucha atención hasta cuando creció un poco más y observamos que para ciertos pasos que hace un bebé para aprender a hacer cosas, ella se demoraba mucho... Ya ella tenía cuatro años y hacía poco aprendía a caminar. Hablamos con el médico y desde ahí empezaron los exámenes para determinar qué era lo que pasaba. De cita en cita, examen en examen, sólo sabíamos que tenía microcefalia, talla baja, y retraso en el desarrollo, pero aún nada concreto.
Inició su etapa escolar con niños más pequeños que ella por orden de la educadora especial del colegio y lo bueno es que en ese colegio hay niños con muchas condiciones, como autismo, síndrome de Down, síndrome de Asperger, etc... y niños neurotípicos. Ella no hablaba, mojaba sus pantalones, le daba miedo todo. Pero poco a poco empezó a avanzar. Este año está repitiendo el grado anterior porque todavía le faltan cosas para avanzar de grado. Lo mejor es ir poco a poco para que no se sienta presionada... Aunque ya sabe las vocales, los números hasta el 25 y los números en inglés hasta el 10, todavía no sabe reconocerlos o escribirlos. Es una niña muy independiente y creativa. Nunca tuve problema para que aprendiera a comer, se viste sola y -bajo mi supervisión- dejo que se bañe sólita...
En cuanto al tema de la salud, no ha tenido problemas. Los exámenes que le han hecho han salido bien. No puedo negar que el día que nos dieron el diagnóstico sobre el Síndrome me asuste mucho, porque nunca había escuchado ese nombre, pero poco a poco he ido aprendiendo más y ando muy pendiente de otros casos de SRT para no sentirme perdida... Seguimos con exámenes, terapias, citas, controles para ir vigilando cualquier cosa nueva que aparezca. Sara es una niña muy alegre y cariñosa, aunque se frustra cuando no puede hacer las cosas, pero ahí estamos nosotros para darle ese empujón que necesita.
Yo quiero que ella sea lo más independiente posible, porque no quiero que dependa de mí siempre, para que el día que yo no esté más ella no quede a la deriva.
Agradezco mucho a Ceci por darme la oportunidad de contar un poco de mi historia, y que de algo sirva lo que estoy contando para otros padres que hace poco saben que su hijo tiene SRT, porque la verdad en mi país no he encontrado más gente que tengan niños con este Síndrome o de algún grupo o asociación que nos pueda ayudar.
Muchas gracias.
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